Sla: convivere con un paziente arreca disagi emotivi nel 53% dei minori

La convivenza con un malato di Sla in compenso fortifica l’autonomia del bambino e lo sviluppo di un approccio alla morte più maturo

Le malattie neurodegenerative progressive come la Sla portano con sé una serie di problematiche collaterali che, inevitabilmente, hanno gravi ripercussioni anche sulla famiglia del malato oltre che sulla sua salute. Purtroppo, non sono immuni da queste conseguenze nemmeno i bambini: un recente studio afferma che il 53% di minori che convivono con un familiare affetto da Sla presenta criticità psicologiche in termini di autostima e di sviluppo di competenze socio-emotive.

Sono questi i risultati della ricerca Baobab pubblicata su Scientific Reports frutto del lavoro congiunto di Aisla – Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica e della Scuola di Psicologia dell’Università di Padova. Il nome dello studio si richiama ai semi di baobab che infestavano il pianeta del Piccolo Principe di Antoine de Saint-Exupéry.

Secondo la ricerca, la presenza di un malato di Sla in casa comprometterebbe lo sviluppo di un’affettività positiva e dunque della capacità del bambino di esprimere in modo costruttivo le proprie emozioni. Un fattore che mina la capacità di socializzazione, ma che presenta anche dei risvolti potenzialmente positivi. I minori infatti in questi casi sviluppano un elevato grado di autonomia che si traduce anche in uno spiccato senso di problem solving.

Tra i risultati più interessanti della ricerca ci sono anche lo sviluppo di un sano attaccamento alla famiglia, con il riconoscimento del suo valore intrinseco, e una più matura accettazione della morte.

Lo studio, che ha coinvolto un totale di 38 minori (nella fascia 7-18) appartenenti a 25 famiglie selezionate, è stato così commentato dalla professoressa Ines Testoni, direttrice del master in Death Studies and the End of Life dell’Università di Padova: «l’impatto del lockdown ha confermato il ruolo fondamentale che le attività scolastiche, sportive e artistiche svolgono nella vita di bambini e adolescenti che diventa ancor più essenziale per le famiglie che convivono con malattie così ingombranti come la Sla».

di: Marianna MANCINI

FOTO: ANSA

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